We kennen allemaal het positieve en aanbevolen contact met kinderen, knuffels, strelingen, massages en kusjes. Dat is het, tenzij je een van de veertien mensen ter wereld bent die aan een heel vreemde ziekte lijden, waarbij contact en knuffels enorm irriteren.
Het is de ziekte die Casen lijdt, een baby die niet geknuffeld kan worden, die bekend staat als aangeboren glomoveneuze misvorming en die ervoor zorgt dat uw bloedvaten, uw huid en uw spieren harder worden en dit steeds meer doen naarmate u groeit.
Deze progressieve verharding is pijnlijk, zoveel dat alleen al het knuffelen of "grissen" het kan veroorzaken last van blauwe plekken op de huid die stijver is en dat er meer pijn wordt geproduceerd en dat dezelfde toename van pijn ademhalingsproblemen veroorzaakt. Als je naar de foto kijkt, kun je zelfs zien dat zijn borst erg gekneusd is.
De moeder merkte de toestand van haar zoon op toen hij bij zijn geboorte nekletsels opmerkte. Casen (en zijn moeder) hadden het geluk om een diagnose te krijgen toen hij pas negen weken oud was (zulke vreemde ziekten zijn vaak onbekend bij veel artsen), op welk moment een geneticus de ouders kon uitleggen wat er al met hun zoon gebeurde wat verschuldigd was: Casen mist een gen dat we de rest van de mens hebben, wiens afwezigheid de ziekte veroorzaakt.
Als de verharding van de huid, spieren en bloedvaten niet goed zou worden behandeld, zou dit hartfalen veroorzaken en vanaf nu veel meer problemen die je je gemakkelijk kunt voorstellen als we het hebben over een lichaam dat geleidelijk de elasticiteit verliest.
Gelukkig zijn er in Brussel specialisten die de ziekte kennen en de behandeling hebben die Casen nodig heeft. De ouders overwegen in feite om van de VS naar de bovengenoemde stad te verhuizen om hun kind te redden.
Vanaf hier kunnen we alleen maar hopen dat Casen de behandeling krijgt die hij nodig heeft en dat hij een zo normaal mogelijk leven kan leiden, of op zijn minst een gelukkig leven, wat niet klein is.
Via en foto | Telecinco bij baby's en meer | Het vreemde geval van de baby geboren met wit bloed, redde het leven van zijn dochter door de aanbevelingen te negeren om haar te laten huilen, prenatale risicofactoren, perinatale risicofactoren
