Euthanasie voor baby's met spina bifida, een acceptabele praktijk?

Nederland werd in 2002 het eerste land ter wereld dat euthanasie legaliseerde, en hoewel deze praktijk niet voor altijd zonder controverse is geweest, is het nu, tien jaar later, terug in de media gesprongen om in contact te komen met baby's . In Nederland wordt euthanasie toegepast op baby's met spina bifida.

Nu betwijfelt een onderzoek deze praktijk, bekritiseert het en wijst erop dat pasgeborenen met deze aangeboren ziekte in het midden bestudeerd 'nauwelijks pijn hadden'. Als de pasgeborenen pijn hadden, konden ze volgens de auteurs worden verlicht met paracetamol of morfine, ongeacht de ernst van hun aandoening.

Naar zijn mening worden ouders (degenen die de uiteindelijke toestemming geven) ten onrechte geïnformeerd over de situatie van hun kinderen bij het wegen van deze procedure.

De Nederlandse euthanasie-wet is alleen bedoeld voor patiënten die er zelf om kunnen vragen, dus niet voor pasgeborenen. Om het in deze gevallen in praktijk te brengen en problemen met justitie te voorkomen, passen artsen het zogenaamde "Groningen-protocol" toe, opgesteld in 2003 door het Universitair Ziekenhuis van die stad, dat de euthanasie bij pasgeborenen met ongeneeslijke ziekten.

Volgens dit protocol, toegevoegd aan de huidige euthanasie-wet zonder het te wijzigen, zijn artsen verplicht ervoor te zorgen dat de situatie van de pasgeborene niet te genezen of te verbeteren is en met veel leed optreedt.

Vervolgens moeten ze overleggen met een andere collega, de ouders worden op de hoogte gebracht en het is aan hen om hun toestemming te geven voor de hulp om te sterven. De toepassing van de gekozen medicijnen is ook gereguleerd. De procedure is niet alleen voor spina bifida, maar omvat ook andere fatale aandoeningen die de pasgeborene kunnen beïnvloeden.

Tussen 1997 en 2004 werden 22 pasgeborenen geholpen om te sterven met deze aangeboren afwijking van de neurale buis, die de wervelkolom niet sluit en het ruggenmerg in de lucht achterlaat. Wettelijk wordt aangenomen dat ze het goed hadden gedaan in wanhopige situaties van 'ondraaglijk lijden'.

Het onderzoek naar euthanasie bij baby's

De studie, gepubliceerd in het tijdschrift "Pediatrics" heeft de titel Ongemak en pijn bij pasgeborenen met Myelomeningocele: A Prospective Evaluation ("Ongemak en pijn bij pasgeborenen met myelomeningocele: een prospectieve evaluatie "). Myelomeningocele is het meest voorkomende type spina bifida.

Het artikel is onder meer ondertekend door pediatrische neurochirurg Rob de Jong van het Erasmusziekenhuis in Rotterdam. De auteur heeft, samen met zijn team van onderzoekers, gedurende vijf jaar de evolutie van 28 kinderen met spina bifida in verschillende mate van complicatie gevolgd.

In acht van de gevallen was het letsel ernstig. Slechts 3,3% van de metingen toonde echter ongemak als gevolg van pijn, die altijd goed kon worden bestreden.

De auteurs denken dat de term "ondraaglijk lijden", opgenomen in het Groningen-protocol, niet toereikend is. Dus voor hen we moeten beter nadenken over de praktijk van euthanasie, omdat de redenen onbetwistbaar moeten zijn.

Eduard Verhagen, de kinderarts die het Groningen-protocol promootte, heeft de intentie van de ethische code onderstreept: “Ondraaglijk lijden gaat verder dan pijn. We praten over de toekomstverwachtingen van deze kleintjes. "

De waarheid is dat hij me nooit in zo'n dilemma zou willen zien, omdat ik nooit weet hoe hij zou reageren in zo'n extreme en pijnlijke situatie waarin de onzekere toekomst van de baby is gekoppeld aan ernstige fysieke en mentale problemen. Ik herinner me nu echter dat er verenigingen zijn die zich bekommeren om de kwaliteit van leven van kinderen met spina bifida en hun families.

Maar bovenal herinner ik me dat het eenvoudig is om de risico's te minimaliseren dat de baby dit neuronale buisdefect heeft: neem foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap. Desondanks zullen er altijd gevallen zijn waarin kinderen met deze ziekte worden geboren, wat de tweede oorzaak is van lichamelijke handicaps in de kindertijd (na cerebrale parese).

Op dit moment kunt u dat in Nederland wel Euthaniseer baby's met spina bifida als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan, hoewel het logisch is dat deze praktijk controverse oproept. Wat is jouw mening hierover?