"Hetzelfde maar anders": de kinderen achter hun ziekten

Ceridwen Hughes is de moeder van Isaac, een 8-jarige jongen met het syndroom van Moebius, een uiterst zeldzame ziekte die gezichtsverlamming veroorzaakt. Naast moeder is ze ook fotograaf en voelde ze de behoefte om haar twee passies, fotografie en moederschap, te combineren in een prachtig project genaamd "Hetzelfde maar anders" waarin hij van plan is laat de kinderen achter hun ziekten zien.

Ze worden getroffen door ziekten die er anders uitzien, maar dat betekent niet dat ze kinderen blijven, fris, onschuldig en opgewekt net als de kinderen van hun leeftijd. En dat is wat je wilt benadrukken, dat ze, ondanks dat ze anders zijn, hetzelfde zijn als elk ander kind.

ziekte Isaac Het zorgt ervoor dat je problemen hebt met lachen, je ogen bewegen en praten. Het beïnvloedt hem niet cognitief, maar het beïnvloedt zijn uiterlijk en zijn manier van handelen, dus soms kijken mensen hem vreemd aan.

Hiermee reeks foto's van kinderen met verschillende ziekten (Hij heeft ongeveer 20 kinderen gefotografeerd) is van plan de handicapbarrière te overwinnen en niet als een 'bedreiging' te worden gezien. Hij gelooft dat mensen door portretten meer geïnteresseerd zullen zijn in mensen dan in hun ziekten.

Iwan heeft Dravet-syndroom, ook bekend als ernstige myoclonische epilepsie bij kinderen of polymorfe epilepsie, is een verwoestende encefalopathie bij kinderen.

Iwan Hij is een gelukkig kind en houdt van zijn familie, houdt van puzzels maken en koken. Hij houdt ook van zwemmen, en hoewel hij wou dat hij elke dag naar het strand kon gaan, blijft hij ook graag thuis spelen met zijn iPad.

Natalia Patau-syndroom, een genetische aandoening ook bekend als trisomie in par 13, trisomie D of Bartholin-Patau-syndroom, is een genetische ziekte die het gevolg is van de aanwezigheid van een aanvullend chromosoom 13.

Ze is een heel gelukkig meisje, houdt van dansen en muziek is haar wereld. Hij geniet van het delen van momenten met zijn zus.

Matthew Hij werd geboren met 26 weken zwangerschap, is de tweeling van Elin en lijdt aan het Crouzon-syndroom, een genetische aandoening die de groei van de schedel beïnvloedt.

Hij is een extreem vrolijke, energieke jongen en vooral houdt hij van voetbal. Zijn droom is om op een dag te spelen bij Real Madrid of Manchester United.

tomos Hij werd geboren met Spina bifida, een genetische afwijking die een op de tweeduizend baby's treft. Er zijn niet veel kinderen met deze ziekte, omdat 9 van de 10 vrouwen bij wie baby's worden gediagnosticeerd met spina bifida ervoor kiezen om de zwangerschap te onderbreken.

Hij is de jongste van vier broers, heeft een geweldig gevoel voor humor en speelt graag Fifa met zijn oudere broer. Hij is een fan van Manchester United, houdt van paardrijden, rolstoelrugby spelen, koken met zijn moeder, net geleerd zwemmen zonder hulp.

Isobel en Abigail Het zijn twee identieke driejarige tweelingen met het syndroom van Down, een genetische aandoening veroorzaakt door de aanwezigheid van een extra kopie van chromosoom 21, die wel vaker voorkomt, maar die in identieke tweelingen voorkomt, gebeurt in één op elke 2.000.000 gevallen.

Samen zijn ze dynamiet. Ze zijn vol vreugde en positivisme. Hoewel ze heel verschillende persoonlijkheden hebben, houden ze ervan om samen tijd door te brengen.

Video: Tom Holland, Zendaya & Jacob Batalon Answer the Web's Most Searched Questions. WIRED (Juli- 2024).