Zelden zeldzamer dan 29 februari, dit zijn de ziekten die dit jaar wereldwijd moeten worden onthouden, de laatste dag van de maand februari. Rare Disease Day wordt gevierd en het motto voor 2015 is "Leven met een ziekte", zoals we kunnen zien in deze prachtige video van lichaamsschaduwen.
Dit jaar is er een eerbetoon aan de patiënten, familieleden en zorgverleners die getroffen zijn door een zeldzame ziekte, omdat ze allemaal met de ziekte leven en dit is een uitdaging. De slogan "Dag na dag, zij aan zij" moedigt solidariteit tussen families, patiëntenorganisaties en gemeenschappen aan.
Gemaakt en gecoördineerd door de Europese Organisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) en georganiseerd met nationale allianties over de hele wereld, sensibiliseert de campagne Zeldzame ziekte het grote publiek, politici, overheidsinstanties, onderzoekers, farmaceutische bedrijven, medische professionals ...
Het is een relatief recent feest (het is sinds 2008 gedaan) dat niet stopt met groeien en dat steeds meer repercussies heeft in de media, zoals we zeker de hele dag zullen zien.
Ziekten worden volgens verschillende criteria in verschillende delen van de wereld als "zeldzaam" beschouwd. In Europa wordt het bijvoorbeeld als "zeldzaam" beschouwd een ziekte die 1 op 2000 mensen treft (amper 0,05 van de bevolking). In de VS. Dit definieert een aandoening of ziekte waaraan minder dan 200.000 mensen lijden, terwijl het in Japan minder dan 50.000 mensen treft.
Dag na dag, naast elkaar, patiënten, families en organisaties bundelen hun krachten om het complexe karakter van zeldzame ziekten onder ogen te zien, vinden gemeenschappelijke oplossingen om de beperkte toegang tot behandelingen en diensten te overwinnen.
Ik hoop dat je het leuk vindt de video gewijd aan zeldzame ziekten 2015 en dat de hele samenleving zich een beetje meer bewust is van wat deze ziekten, zeldzaam, maar echt zijn.
Video | Youtube
Bij baby's en meer | "We zijn allemaal zeldzaam, we zijn allemaal uniek", World Rare Disease Day
