Sanfilippo-syndroom is een zeldzame en verwoestende ziekte, die nog steeds wordt onderzocht. Dit jaar de tweede editie van de populaire liefdadigheidsrace Sanfilippo Syndrome, waaraan ook kinderen kunnen deelnemen.
Er zal een speciale editie voor hen zijn, niet competitief, om 21:30 op 21 april, dezelfde dag dat de oudere om 9 uur 's ochtends zullen draaien. Voor ouderen zijn er twee edities, 10 en 5 kilometer, zodat niemand zonder hun nummer blijft (ze worden vooraf online gekocht).
Voor de categorie volwassenen is de donatie 10.40 euro en voor kinderen 6.24 euro. 100% van het voordeel gaat naar onderzoek naar deze ziekte. Er is ook een "nullaag" waaruit iedereen die dat wenst, zijn steentje kan bijdragen. De race is in de buurt van Las Tablas, in Madrid.
Bedenk dat Sanfilippo een neurodegeneratief syndroom is dat kinderen vanaf de geboorte treft. Gezien de lage frequentie wordt één geval per 50.000 geboorten beschouwd binnen de groep zeldzame ziekten.
De inzet van de stichting Stop Sanfilippo, organisator van de populaire liefdadigheidsrace, is om onderzoek aan te moedigen om een remedie of behandeling voor deze ziekte te bereiken. We hopen dat het een succes wordt!
Officiële site | StopSanfilippo bij baby's en meer | Werelddag voor zeldzame ziekten
