WAAROM HET SYNDROOM VAN DOWN GEEN ZIEKTE IS

Vandaag is het World Down Syndrome Day en waarom in Baby's en meer We maken er een special over. Om te normaliseren en zo mogelijk te helpen bij de sociale integratie van mensen met dit syndroom, is het de moeite waard om dat te onthouden het is geen ziekte. In feite heeft dezelfde Koninklijke Spaanse Academie (RAE) twee jaar geleden besloten verwijder het woord "ziekte" van zijn definitie.

De meest recente definitie van "Downsyndroom"

Zoals we in 2015 hebben uitgelegd, is op verzoek van een moeder in Change de definitie op de RAE-website gewijzigd en de huidige geworden:

Aangeboren afwijking veroorzaakt door de gehele of gedeeltelijke triplicatie van chromosoom 21, die wordt gekenmerkt door verschillende gradaties van intellectuele handicap en een variabele reeks somatische veranderingen, waaronder de huidplooi tussen de neus en het ooglid.

In Baby's en meer # Authentiek: de campagne die mensen met het syndroom van Down laat zien zoals ze zijn

Het woord ziekte het werd vervangen door anomalie, omdat trisomie 21 geen ziekte als zodanig is: er is geen remedie of specifieke behandeling, en hoewel er bijbehorende ziekten zijn, komen ze niet altijd voor en verschijnen ze ook niet op dezelfde manier.

Maar er zijn behandelingen die kunnen helpen

Dat klopt, maar we bedoelen niet specifieke medische behandelingen voor kinderen met het syndroom van Down, maar interventies (medische behandelingen zijn voor ziekten die, zoals we net zeiden, al dan niet kunnen verschijnen). Zeggen dat het syndroom van Down geen ziekte is, betekent niet dat de patiënt moet worden behandeld alsof hij geen verstandelijke beperking heeft, maar gewoon aanneemt dat ze dat wel zijn en hen helpt binnen hun beperkingen kunnen ze hun volledige potentieel bereiken, zoals gedaan wordt met andere syndromen of aandoeningen.

Het zijn kinderen die vroege medische aandacht nodig hebben, omdat geassocieerd met trisomie mogelijk meer of minder belangrijke ziekten moeten worden gediagnosticeerd en behandeld, en het zijn kinderen die veel baat kunnen hebben bij ontwikkelingsinterventies, om zo snel mogelijk te beginnen: logopedieën, fysiotherapie, ergotherapie, enz.

"Gelukkig zijn het heel gelukkige mensen"

Het is gebruikelijk dat in ons verlangen om niet voor hen te lijden, of te wensen dat zij niet lijden, we tot het idee komen dat mensen met het syndroom van Down gelukkig zijn, waarschijnlijk meer dan wij, en dat ze aanhankelijk zijn en glimlachen. Nou, zo is het niet altijd. In feite Het hoeft niet zo te zijn en ze zijn niet verplicht om zo te zijn..

Bij baby's en meer wisten ze niet dat hun baby met het syndroom van Down kwam, en de video van haar geboorte sensatie tienduizenden mensen

Ik wil hiermee zeggen dat de ouders en de omgeving van een kind met het syndroom van Down de missie moeten hebben om hem gelukkig te maken, maar dit doel is niet ver verwijderd van dat van alle ouders van alle kinderen: we hebben allemaal wat te proberen Mogen onze kinderen gelukkig zijn.

Het probleem is dat kinderen met het syndroom van Down een belangrijke handicap hebben. Ze leven in een samenleving die niet erg inclusief is met minderheden, en daarom blijven ze er ook in 2019 voor vechten. dienovereenkomstig er zijn mensen met trisomie 21 die niet gelukkig zijn, ondanks alles. En dus moeten we ernaar kijken en ze behandelen, zoals mensen zoals wij, dat we goede dagen, gewone dagen en slechte dagen hebben. Met hun gevoelens, verwachtingen, dromen en illusies; Met uw problemen en zorgen.

Alleen dan, wanneer we ze overwegen mensen die hetzelfde kunnen voelen als wij, we gaan erover nadenken omdat de term vereist: mensen die een genetische afwijking hebben, maar die niet ziek zijn. Anders, hoe verschillend we allemaal echt van elkaar zijn.