We zijn allemaal enthousiast over de verhalen van kinderen met zeldzame ziekten dat ze het moeilijk hebben om uit hun situatie te komen omdat ze niet naar hen onderzoeken, omdat er geen geld is om verder te gaan in een mogelijke remedie, omdat ze hulpeloze en kwetsbare kinderen zijn, die harde ervaringen meeslepen waarin niemand ons zou willen zien.
Daarom doet het pijn om te zien dat een van deze situaties wordt gespeeld door een beroep te doen op de vrijgevigheid van mensen als een ziek kind in feite niet wordt geholpen. En het is verrassend dat wie het doet de getroffen familie zelf is. Het is wat alles aangeeft dat het is gebeurd met de zaak Nadia Nerea, een meisje met trichothystrofie wiens vader solidariteit heeft verkregen economische hulp die zogenaamd niet zou worden gebruikt voor de genezing van het kleine meisje.
De waarheid van de zaak van Nadia Nerea
De term "trichotiodistrofie" werd bedacht door Vera Price in 1980 en is afgeleid van het Griekse 'tricho': haar, 'thio': zwavel, 'dis': verandering, 'trophe': vorm. Nadia Nerea, 11, lijdt echt aan deze ziekte, die wordt gekenmerkt door een tekort aan zwavel in weefsels die afkomstig zijn van embryonaal weefsel dat deelneemt aan de vorming van de neurale plaat en de neurale buis tijdens de zwangerschap.
Het belangrijkste symptoom van trichotiodystrofie is de breekbaarheid van het haar, samen met enige groeiachterstand en een intellectueel tekort, nagelafwijkingen en lichtgevoeligheid.
Getroffen patiënten hebben niet de normale mechanismen om het door ultraviolet licht aangetaste DNA te repareren. De progressieve accumulatie van mutaties in DNA zou de oorzaak zijn van voortijdige veroudering, hoewel onderzoek de levensverwachting van getroffen patiënten nog niet heeft bepaald.
Het is een zeldzame ziekte verzameld door de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten, die stelt dat "de exacte prevalentie van TTD onbekend is, maar het lijkt vrij zeldzaam te zijn." Er zijn meer dan tweehonderd gedocumenteerde gevallen van trichotiodystrofie.
In de afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt bij het begrijpen van de moleculaire basis van de ziekte, maar er is geen effectieve en veilige behandeling tegen trichotiodystrofie. Sterftecijfers zijn laag.
Sinds 2008 heeft de vader van Nadia Nerea, getroffen door trichothystrofie, verschillende solidariteitscampagnes opgezet om geld in te zamelen voor haar dochter.
Na vijf vermeende eerdere operaties (met hun bijbehorende verzamelcampagnes) heeft de familie van Nadia de afgelopen dagen om geld gevraagd zodat haar dochter kon worden ingegrepen in een nieuwe 'genetische operatie door de hersenen'. Ze haalden meer dan 140.000 euro op, volgens El Mundo (een cijfer dat binnen enkele dagen zou stijgen tot 153.000 euro).
Maar de meest recente publicatie van de Facebook-pagina van de Nadia Nerea Association geeft dat aan geld dat voor dit doel wordt geschonken, wordt teruggegeven aan degene die erom vraagt:
Ik wil aankondigingen dat morgen de terugbetaling van de totale bijdragen-donaties vroeg zal worden gedaan, waarbij de bank wordt gevraagd om het certificaat van genoemde retouren.
Ze organiseren ook voor woensdag een persconferentie met de middelen om de nodige en noodzakelijke toelichtingen te geven, waar we op zullen letten.
Maar waarom is de familie van het meisje gedwongen om die beslissing te nemen om het ingezamelde geld terug te geven? Vanwege de ongeloofwaardigheid van veel punten en de meer dan waarschijnlijke onwaarheden die de afgelopen dagen verschillende media zoals Malaprensa of Hypertextual over deze zaak hebben onthuld. Er is al een onderzoek geopend om uit te zoeken of fondsenwerving een zwendel verbergt.
De meest waarschijnlijke leugens van de zaak van Nadia Nerea
De symptomen van trichotiodystrofie zijn niet zo ernstig als de vader ze zal presenteren. in zijn verschillende interventies in de media en zijn campagnes om geld in te zamelen dat het meisje zou helpen te verbeteren. Als gevolg van deze campagnes en genereuze donaties zou de vader naar verschillende landen zijn gereisd op zoek naar de beste specialisten om Nadia te genezen.
Er is zelfs sprake van een reis naar Afghanistan tijdens de oorlog om een expert te zoeken in de ziekte die in een grot woonde, waarvan er niet de minste getuigenis is en een van de vreemdste punten is voor artsen die worden geraadpleegd door het geval, zelfs zonder onduidelijkheid als een van hen geraadpleegd door El País dat is een leugen. De vader geeft aan dat hij de naam van deze mysterieuze specialist niet kan onthullen.
En dit sinds 2009, toen de terminale status van het meisje werd aangekondigd. Maar haar toestand is niet ernstig, zoals verschillende specialisten tegen Hypertext zeggen, het is niet waar dat het meisje gevangen zit in een lichaam van 80 jaar oud en de sterftecijfers van de ziekte zijn erg laag. Er zijn geen sterfgevallen gedocumenteerd na de leeftijd van tien (behalve één geval bij 47, waarbij een andere ziekte betrokken is).
De vader van Nadia wijst erop dat het mogelijk is om het percentage verouderende cellen bij mensen met trichothystrofie te achterhalen, maar deskundigen zeggen dat deze gegevens momenteel niet kunnen worden bepaald. Daarom zouden de gegevens van de vader gericht zijn op het genereren van alarm en compassie, omdat het meisje niet op het punt staat te sterven.
Om meer waarheidsgetrouwheid te verkrijgen, heeft de vader bovendien herhaaldelijk een personage genoemd dat is gekwalificeerd als 'de beste geneticus ter wereld', Edward Browm, gerelateerd aan NASA en de Nobelprijs voor geneeskunde of fysiologie van 2013, maar zo'n cijfer bestaat niet als een ziekte specialist.
Andere artsen zouden naar verluidt betrokken zijn bij de diagnose van de ziekte (waarvan de familie namen heeft gegeven, net als vele anderen anoniem blijven) hebben gezegd het niet te onthouden of hebben geweigerd verklaringen af te leggen, waardoor de zaak surrealistisch wordt genoemd.
De operatie die Nadia zogenaamd moest ondergaan, "een genetische manipulatie verboden in Spanje", uitgevoerd door drie gaten in de nek, is volgens de door Hypertextual geraadpleegde specialisten niet mogelijk. Bovendien is er momenteel geen onderzoek gaande naar experimentele therapeutische opties.
De vader heeft soms gezegd dat het de op één na zeldzaamste ziekte ter wereld is, met slechts 36 bekende gevallen, maar er zijn er nog veel meer gedocumenteerd.Aan de andere kant, de Nadia Nerea Association behoort niet tot de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten en het geld verkregen in een van de vorige campagnes werd zelf overgedragen aan dezelfde vereniging gecreëerd door de ouders.
Kort gezegd Hoewel de ziekte van Nadia Nerea echt is, wijst alles erop dat ze heeft gelogen om de ernst van haar situatie te overdrijven, spelen met de mensen die hun donaties hebben gedaan. Als dit hele verhaal wordt bevestigd en we worden geconfronteerd met een campagne op basis van leugens, zou dit dan de solidariteit beïnvloeden die andere echt serieuze kinderen zouden kunnen ontvangen?
Foto's | iStock
Meer informatie | Medigraphic
Bij baby's en meer | Wat vragen ouders van kinderen met zeldzame ziekten om een gemakkelijker leven? 29 februari, dag van zeldzame ziekten, maar niet onzichtbaar
