Álvaro is vijf jaar oud en lijdt aan spinale spieratrofie, een degeneratieve en ongeneeslijke genetische ziekte die bij één op de 10.000 baby's voorkomt. Hij had nooit gelopen totdat hij een jaar geleden begon om het te proberen 's werelds eerste exoskelet ontwikkeld door de Hogere Raad voor Wetenschappelijk Onderzoek (CSIC), een "robot" die Álvaro voor het eerst liet lopen en dat het ook kan helpen om de 400.000 kinderen in de wereld die aan deze ziekte lijden te helpen wandelen.
Er waren alleen exoskeletten voor volwassenen, maar niet voor kinderen, dus het CSIC-team van onderzoekers begon in 2009 een project om een prototype voor kinderen te maken dat vandaag, zeven jaar later, een realiteit is. Het apparaat helpt het kind te lopen en probeert ook de verschijning van complicaties in verband met het verlies van mobiliteit te voorkomen.
Een intelligente machine
Het exoskelet, gericht op kinderen tussen drie en 14 jaar oud, Het is gemaakt van aluminium en titanium en weegt 12 kilo. De structuur bestaat uit lange steunen, orthesen genoemd, die passen en zich aanpassen aan de benen en romp van het kind. In de gewrichten bootsen een aantal motoren het functioneren van de menselijke spier na en geven het kind de kracht die het nodig heeft om te staan en te lopen. Het systeem wordt gecompleteerd door een reeks sensoren, een bewegingscontroller en een batterij met vijf uur autonomie.
Dankzij een intelligent systeem past zich aan de evolutie van het kind aan en stelt u in staat om de structurele stijfheid ervan te wijzigen, zodat het zich kan aanpassen aan verschillende oppervlakken ("van de straat naar het zand verplaatsen") en het dus perfect kunt gebruiken voor uw dagelijkse activiteiten.
Zoals uitgelegd door CSIC-onderzoeker Elena García, van het Centrum voor automatisering en robotica, gemengd centrum van CSIC en de Polytechnische Universiteit van Madrid.
“De grootste moeilijkheid bij het ontwikkelen van dit type pediatrische exoskeletten is dat de symptomen van neuromusculaire aandoeningen, zoals spinale spieratrofie, in de loop van de tijd variëren, zowel in de gewrichten als in het lichaam als geheel. Daarom is een exoskelet nodig dat in staat is zich autonoom aan deze variaties aan te passen. Ons model bevat intelligente gewrichten die de stijfheid automatisch aanpassen en zich altijd aanpassen aan de symptomen van elk kind. ”
Een ongeneeslijke ziekte
Spinale atrofie van de wervelkolom is een van de meest ernstige degeneratieve neuromusculaire aandoeningen bij kinderen en hoewel het zeldzaam is, veroorzaakt het hoge sterftecijfers. Het heeft een genetische oorsprong en veroorzaakt progressieve gegeneraliseerde spierzwakte. Krachtverlies voorkomt dat kinderen lopen en om deze reden ontwikkelen ze veel complicaties zoals scoliose, osteoporose en ademhalingsfalen, die hun kwaliteit van leven verminderen, evenals hun levensverwachting.
“Type 1, de ernstigste, wordt enkele maanden na de geboorte gediagnosticeerd en kinderen overleven nauwelijks 18 maanden. Type 2, dat door dit exoskelet wordt aangepakt, wordt gediagnosticeerd tussen de leeftijd van zeven en 18 maanden en kinderen die hieraan lijden, lopen nooit, wat een aanzienlijke verslechtering van hun toestand veroorzaakt. Hun levensverwachting wordt bepaald door het gebrek aan mobiliteit en elke luchtweginfectie is kritisch na twee jaar, hoewel er gevallen zijn waarin ze volwassen worden. Type 3 wordt na 18 maanden gediagnosticeerd, hoewel de symptomen merkbaar worden in de adolescentie, wanneer patiënten het vermogen om te lopen verliezen. In het laatste geval is de levensverwachting vergelijkbaar met het gemiddelde, hoewel met een lagere kwaliteit ”.
Kinderen verliezen alle mobiliteit van hun benen omdat hun spieren verzwakken, met deze "robot" "kunnen we het natuurlijke gedrag van de spier nabootsen, vervangen"
Wanneer en hoeveel wordt het op de markt gebracht?
De technologie is al gepatenteerd en gezamenlijk in licentie gegeven door CSIC en zijn technologiebedrijf Marsi Bionics, en bevindt zich momenteel in een preklinische fase. De klinische fase zal binnenkort beginnen.
Tot dusverre zijn er slechts twee prototypes vervaardigd die worden gebruikt door 12 kinderen, van drie tot negen jaar oud, in het kinderziekenhuis Sant Joan de Déu in Barcelona en het universitair ziekenhuis Ramón y Cajal in Madrid.
"Het moeilijkste en duurste is om de certificaten te verkrijgen om ze op de markt te kunnen brengen (de Europese CE en de Amerikaanse FDA). Het duurt ongeveer anderhalf jaar om ze te krijgen"voegt Garcia toe.
Als ze eenmaal zijn bereikt, als ze in serie worden vervaardigd, ze zouden 30.000 euro kosten alleen voor de productie. "Ons idee is dat gezinnen het apparaat huren, voor ongeveer 800 euro per maand, maar ook kan worden verkocht voor ongeveer 50.000 euro"Het team dat García coördineert, ontvangt elke dag telefoontjes van over de hele wereld." Uit de Verenigde Staten, uit Mexico ... iedereen wil er een. "
Om meer kinderen te laten lopen en revalideren dankzij pediatrische exoskeletten, is een crowdfunding-campagne gestart waarmee de donor ook projectpartner kan worden en financieel kan profiteren van de resultaten.
