Eloy Arena's op de cover van de 5P-syndroomstichtingskalenderDe nieuwe Solidariteitskalender van de 5P Syndrome Foundation Hij heeft de medewerking gehad van beroemde komieken die hun imago onbaatzuchtig hebben gemaakt.
Millán Salcedo en Josema Yuste schitteren in de maanden april en september van de kalender 2013 van de stichting. Er zijn ook Diego Arjona, de Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas en vele anderen die ik niet noem vanwege ruimtegebrek. Ze hebben allemaal gelachen, spelletjes en leuke momenten gedeeld met kinderen die getroffen zijn door het 5P-syndroom. Humoristische genieën zijn gefotografeerd in theaters waar ze hun functie hadden (de Capitol Club, de Muñoz Seca, ...) of in symbolische ruimtes in Madrid zoals Quinta de los Molinos. Het geld dat wordt opgehaald uit de verkoop van de kalenders zal worden gebruikt voor het onderzoeksproject dat wordt ontwikkeld aan de Miguel Hernández Universiteit van Elche (Alicante).
Het is ook bedoeld om de nieuwe ondersteuningsdienst voor gezinnen mede te financieren, "uitstel" om voor de getroffenen te zorgen en familieleden op te leiden
5p-syndroom, ook wel Cri du Chat-syndroom genoemd, is het verlies van een deel van de korte arm van chromosoom nummer vijf. Het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Op dit moment zijn de oorzaken van de ziekte nog niet met zekerheid bekend. In het algemeen de aandoening komt sporadisch in 85% van de gevallen voor en slechts 15% of 20% lijden aan erfelijk. Het wordt dus als een zeldzame ziekte beschouwd.
Javivi en Diego Arjona met Sofia in het Parque Quinta de los Molinos'Lach en kijk niet met wie' is de titel van de kalender, en weet je waarom? 'Mensen die aan deze ziekte lijden, worden gekenmerkt door hun uitgesproken gevoel voor humor en hun aanhankelijke karakter'
Ze zijn ook bang voor bepaalde objecten en geluiden, zijn verlegen en vertonen (soms) uitdagend gedrag. Bovendien hebben ze zeer belangrijke gemeenschappelijke fysieke kenmerken: laag geboortegewicht en langzame groei, klein hoofd, zwakke spierspanning, mentale retardatie, afzonderlijke ogen en lage en misvormde oren.
Het is een syndroom dat een op de 50.000 geboorten treft (in Spanje zijn er ongeveer 500 gevallen), dus het belang van acties gericht op het vergroten van sociaal bewustzijn en onderzoek.
De 5P Syndrome Foundation is geboren als een schakel tussen enkele getroffen families, die het dagelijks leven van hun families willen verbeteren. Ze vechten al meer dan vijf jaar om het collectief zichtbaar te maken en fondsen te werven om verschillende projecten uit te voeren.
De thematische kalender van het jaar 2013 is de zesde die wordt gepubliceerd, en als u hierin geïnteresseerd bent, kunt u contact opnemen met de 5P Syndrome Foundation via de e-mail Fundació[email protected].
Een solidariteitsactie vol humor, tederheid en een goede dosis vertrouwen in de toekomst die ongetwijfeld nieuwe hulp zal brengen om door te gaan met de lijnen van onderzoeks- en verbeteringsprogramma's in het leven van de getroffenen en familieleden.
Afbeeldingen | Mateo Liébana voor de 5P Syndrome Foundation Meer informatie | 5P Syndrome Foundation in Peques en meer | Gezinnen en kinderen met zeldzame ziekten willen zichzelf zichtbaar maken om niet alleen te zijn: 'Kinderen zijn dichtbij integratie': campagne voor de normalisatie van zeldzame ziekten op scholen, DEBRA is een vereniging die werkt aan de verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen getroffen door "vlinderhuid"
