Op 28 februari werd Rare Disease Day gevierd, een initiatief om ze zichtbaar te maken. En het lijkt erop dat het nog steeds heel noodzakelijk is, want precies op donderdag Jordan Flake en zijn baby Jackson werden uit een vliegtuig van American Airlines gezet vanwege hun zeldzame genetische ziekte, ichthyosis genaamd, waardoor de huid droog en schilferig wordt, hoewel hij dat verklaarde Het is niet besmettelijk.
De luchtvaartmaatschappij heeft zich al verontschuldigd voor het incident, maar zoals de moeder in haar Facebook-account vertelt, "Ik had me nog nooit zo vernederd gevoeld".
Ichthyosis is niet besmettelijk
Zoals Jordan zegt, vroeg een medewerker van de luchtvaartmaatschappij, geroepen door de bemanning, vóór de vlucht tussen El Paso en Dallas aan de passagiers die de stoelen naast hem bezetten op te staan.
Toen vroeg hij haar op zachte toon waarom de 'huiduitslag' die ze op hun huid hadden te wijten was en of ze een brief had van de arts die hen machtigde om te vliegen. Ze legde uit dat het een zeldzame ziekte was, ichthyosis genaamd, en dat het niet besmettelijk was.
Maar toch 'nodigde de medewerker van American Airlines hen' uit om uit het vliegtuig te stappen, na een gesprek met de bemanning.
De moeder wijst er in haar functie op dat het incident overigens plaatsvond op de dag van de zeldzame ziekten:
"Stop met onwetend te zijn en neem de tijd om naar mensen te luisteren! Je hoeft het me niet uit te leggen."
Hij verduidelijkt ook dat zijn klacht gericht is aan de bemanning en niet aan de werknemer, die dit probeerde "verdedig haar" en beheerd door een hotel en een nieuwe vlucht met een andere luchtvaartmaatschappij.
Maar zoals hij in Love What Matters zegt, hij kon de ingecheckte bagage niet ophalen, dus naast het regelen van iemand die thuis voor zijn dochter moest zorgen, moest hij de crème gaan kopen die hij nodig heeft om zijn ziekte te kalmeren en nog wat kleding.
Jordan legt uit:
"Donderdag was de dag van de zeldzame ziekten en ik heb me nog nooit zo bewust en beschaamd gevoeld voor mijn huid en de ziekte van mijn zoon. Toen ik naar de winkel ging nadat ik me in het hotel had aangemeld, voelde ik voor het eerst dat alles de wereld hield ons in de gaten. Ik zou me nooit moeten schamen voor hoe ik geboren ben. Dit is onaanvaardbaar en onnodig. Ik ben nooit gevraagd om een brief te tonen. Geen arts had me verteld dat ik documentatie moest meenemen waarin stond dat het niet besmettelijk was, of wat wat ze ook aannamen. In 2019 is het tijd dat we stoppen met discrimineren. "
Zoals de Whashington Post uitlegt, zou American Airlines zich via een verklaring hebben verontschuldigd en hebben verzekerd dat zij het bedrag van haar reis zal terugbetalen en dat zij al een onderzoek naar de zaak heeft gestart.
Foto's | Jordan Flake op Lovewhatmatters.com
Baby's en meer | Klaag niet, help: een passagier kalmeert de baby van een moeder die met haar drie kinderen per vliegtuig reisde, een virale brief van de moeder, naar de passagier die van streek was omdat ze met een meisje reisde
