Deze week werd de Nationale Cystic Fibrosis Day gevierd in Spanje, en de implantatie van neonatale screening in alle autonome gemeenschappen en de oprichting van een nationaal patiëntenregister is opnieuw geclaimd.
Het goede nieuws is dat het ministerie van volksgezondheid van De Canarische eilanden zullen in 2009 de neonatale screening uitvoeren voor de vroege detectie van cystische fibrose voor alle pasgeborenen in de gemeenschap.
Hiervoor zal een Protocol worden geïmplementeerd dat de richtlijnen vaststelt die in dit project moeten worden gevolgd en dat een informatiecampagne voor zowel gezondheidswerkers als vaders en moeders omvat.
Zoals we weten, veroorzaakt cystische fibrose aanzienlijke longbetrokkenheid, spijsverteringsverschijnselen, ondervoeding en groeiproblemen, dus vroege diagnose en behandeling is belangrijk, omdat het het verloop van de ziekte en de kwaliteit van leven van de getroffen kinderen verbetert. . Bovendien kan een vroege diagnose de levensverwachting van mensen met CF verlengen.
Daarom wordt nu in Spanje de diagnostische test voor pasgeborenen al uitgevoerd in de gemeenschappen van Catalonië, Castilla-León, Baleares, Galicië, Extremadura, Madrid, Aragon, Murcia en de Canarische eilanden.
Naar schatting zijn dat er in Spanje ongeveer 2.300 mensen met cystische fibrose. Het is de meest voorkomende dodelijke genetische ziekte. Een incidentie in de verschillende autonome gemeenschappen wordt geschat tussen 1/3000 en 1/5000 geboorten, waarbij een op de 25 mensen gezonde dragers van de ziekte is.
Volgens een studie gepubliceerd in 2007 door het wetenschappelijke tijdschrift "The Lancet", is de neonatale diagnose van cystische fibrose, naast het verbeteren van de prognose van patiënten, bovendien winstgevend.
Een groep Britse onderzoekers analyseerde de kosten van het landelijk implementeren van deze tests en de resultaten waren overweldigend, de besparingen van vroege diagnose van CF compenseert kosten boven 70%, wat voor de auteurs aangeeft dat ze moeten Wereldwijd worden geadopteerd.
Dus we hopen dat het een kwestie van tijd is Deze test voor vroege detectie van cystische fibrose wordt opgelegd op het hele nationale grondgebied.
