Het leven plaatst ons soms voor beslissingen die voor altijd de loop van ons bestaan en de mensen die we vanaf dat moment zullen zijn, zullen veranderen. Dit is wat er gebeurde met Abbey en Robert, een stel uit Oklahoma, destijds ouders van twee meisjes, toen ze het fatale nieuws ontvingen in de 19e week van de zwangerschap.
Het meisje dat eraan kwam, werd getroffen door een aangeboren misvorming onverenigbaar met het leven: anencefalie, een ernstig defect gekenmerkt door gedeeltelijke of totale afwezigheid van de hersenen, schedel en hoofdhuid. Desondanks wetende dat ze een paar uur zou leven, besloten ze door te gaan met de zwangerschap en hun dochter te baren en vervolgens hun organen te kunnen doneren.
Een reden om geboren te worden en te sterven
Wanneer ze een diagnose van anencefalie krijgen, vanwege de ernst van de misvorming en de minimale overlevingskansen, 95 procent van de paren besluit af te breken. Maar zijn ouders vonden minimale hoop om verder te gaan. Ze voelden zich getroost in de wetenschap dat het vluchtige leven van hun dochter tenminste zinvol zou zijn. Een manier om je diepe pijn te genezen.
Annie werd geboren op 26 juni 2013 en hij leefde slechts 14 uur en 58 minuten. Minder dan 15 uur waarin het meisje werd gekleed door haar ouders en haar twee oudere zussen, Dylan en Harper, nu vijf en zeven jaar oud.
"Het uitvoeren van de zwangerschap van een terminale baby was verreweg de moeilijkste beslissing van mijn leven," bekende Abbey.Mei is anencefalie bewustmakingsmaand. Ik weet niet zeker wat dat voor mij betekent, als je mijn vriend op sociale media bent, weet je waarschijnlijk al wat anencefalie is. Dus boem. Ik heb het gedaan. Jullie zijn allemaal bewust van anencefalie. Ik denk dat het voor mij meer frequente gedachten en intensere verlangens voor Annie betekent. Ik keek door de foto's van @sarahlibbyphotography en er zijn verschillende herinneringen aan verbonden. Ik dacht dat ik er deze maand een paar zou delen. Ik zal voor altijd de korte tijd koesteren die Dylan en Harper Lou met hun zus hebben doorgebracht. Ze hadden elk de meest perfecte interactie met haar, niemand was bang of verlegen en het was het liefste en meest hartverwarmende om te zien. Kijk maar naar al die liefde van Sista. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawaware
Een foto geplaatst door abbeyahern (@abbeyahern) op 7 mei 2016 om 21:04 uur PDT
"Ik heb het geluk dat ik een ongelooflijk goede en ondersteunende echtgenoot en twee gezonde dochters heb om te knuffelen wanneer ik niet kon stoppen met huilen. De artsen vertelden me dat Annie geen pijn zou lijden", legt de auteur van de goodhousekeeping-website uit, waar ze haar ervaring vertelt.
ten slotte, zijn organen waren niet levensvatbaar voor transplantatie vanwege het lage zuurstofniveau kunnen ze echter worden gebruikt voor onderzoek en kunnen ze hartkleppen doneren voor transplantatie bij andere baby's met misvormingen.
Een jaar na de geboorte van Annie ging het paar naar een nieuwe echografie. Ze wachtten op hun derde dochter, Iva, die net twee werd.
Anencefalie-bewustzijn ... Ik probeer nog steeds te achterhalen wat dat voor mij betekent. Het is geen ziekte. We hoeven niet te verzamelen en geld in te zamelen voor een remedie. Het is een geboorteafwijking. Het gebeurt gewoon. Net als andere neurale buisdefecten is het multifactorieel. De enige waarneembare link naar een oorzaak is een tekort aan foliumzuur. Om toekomstige kinderen te beschermen, neem ik elke dag 100 keer de "normale" dosis foliumzuur, voor het geval dat. Mijn persoonlijke bewustmakingscampagne deze maand ging niet echt over anencefalie. Het ging over verlies. Het ging over liefde. Ik wil mijn wereld ervan bewust maken dat wanneer iemand verlies lijdt, of het nu een kind, een echtgenoot, een broer of zus, een ouder, een vriend is, lang nadat de wereld verder gaat, we nog steeds hier zijn. Nog steeds pijn. Deze foto is genomen door mijn man, momenten nadat Annie stierf. Ik ZAG haar verlof, dus ik was me er zeer van bewust dat haar kleine lichaam slechts een vat was. Ik klampte me wanhopig vast aan dat vat en merkte dat ik naar deze foto keek en wilde dat ik haar nog een keer kon vasthouden. Deze foto doet vandaag net zo veel pijn, bijna 3 jaar later, als op de dag dat hij werd genomen. Ik heb me onlangs gerealiseerd dat deze reis waarschijnlijk nooit zal eindigen. Haar afwezigheid is overal. De pijn ebt en stroomt, maar het is altijd aanwezig. Als iemand die je kent verlies heeft ervaren, hier is wat advies: - bel ze, zelfs als je je zorgen maakt, val je ze lastig - als je geen telefoonpersoon bent (wie is het tegenwoordig), sms ze en laat ze je weten denken aan hen - toon met eten (of, nog beter, drank) - vraag hen hoe ze het doen - aarzel nooit om de naam van hun dierbaren te zeggen, of stel vragen. Zoveel van jullie hebben een aantal of allemaal gedaan het bovenstaande voor ons, en dat heeft ons hart enorm geholpen te genezen. Er zijn veel echte momenten en hartverwarmende gesprekken geweest die nooit zouden zijn gebeurd als mensen zich zorgen maakten over "het verpesten van de stemming door het op te brengen." Zelfs deze #anencephalyawaware-uitlaatklep heeft me in staat gesteld onze dochter nieuw leven in te blazen. Ze was bedoeld om te worden gedeeld vanaf het moment dat ze werd gemaakt, en ik ben meer dan trots op het werk dat ze heeft gedaan. Bedankt dat je me hebt laten delen. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawaware
Een foto geplaatst door abbeyahern (@abbeyahern) op 18 mei 2016 om 8:28 AM PDT
Foliumzuur, een essentiële vitamine
De neurale buis is het deel van het embryo waaruit de hersenen en het ruggenmerg worden gevormd en begint zich te vormen tijdens de eerste maand van de zwangerschap. Als er enige vorm van anomalie is tijdens het formatieproces (bijvoorbeeld als deze niet volledig is gesloten), kunnen defecten in de hersenen en het ruggenmerg optreden.
Er zijn twee anomalieën die vaker voorkomen wanneer er een soort defect in de neurale buis is: Spina Bifida en anencefalie (of open rug). Het laatste komt ongeveer voor één op de duizend geboorten, waarvan de meeste eindigt met een miskraam.
De oorzaken kunnen multifactorieel zijn, maar het is bewezen dat foliumzuur een vitamine is die tijdens de preconceptieperiode en in de eerste maanden van de zwangerschap wordt ingenomen. helpt het risico op neurale buisdefecten te verminderen Bij de pasgeborene. Naast het onmiskenbare belang van foliumzuur zijn er nog andere tips om in gedachten te houden die geboorteafwijkingen bij de baby kunnen helpen voorkomen.
