De zoon van Carmen Rosa Galán heet Victor en is 15 jaar oud. Hij is in staat om ingewikkelde Star Wars-lego's in minder dan een uur te rijden en laat iedereen met hun mond open met hun kennis van auto's. Victor zal het echter moeilijker hebben in het leven dan zijn klasgenoten. Ze heeft het syndroom van Asperger en haar moeder meldt dat het te wijten is aan een medicatie tegen epilepsie dat ze heeft gebruikt tijdens haar zwangerschap (die ook wordt voorgeschreven aan mensen met een bipolaire stoornis of migraine).
Nu proberen Carmen en twee andere moedige moeders zoals zij dit te voorkomen bij andere families. Ze hebben AVISAV opgericht, de Vereniging van Slachtoffers van Valpoïnezuur, de stof die het medicijn bevat dat de problemen zou kunnen veroorzaken waar hun kinderen onder lijden, die in Spanje op de markt is gebracht onder de naam Depakine en zijn derivaten. Zoals we enkele dagen geleden hebben verteld, kan Depakine tijdens de zwangerschap ernstige problemen bij de foetus veroorzaken, van misvormingen tot mentale retardatie of autisme. Carmen vertelt ons haar verhaal in de eerste persoon om te voorkomen dat er meer gevallen zoals die van Victor zijn vanwege verkeerde informatie.
Wanneer begon je te voelen dat er iets mis was met je zoon?
Vrijwel sinds hij werd geboren. Het instinct van een moeder faalt niet. Als baby had ik het moeilijk om hem te laten glimlachen, ik gooide mijn armen niet om hem te krijgen, ik huilde niet toen ik honger had ... Toen ik drie jaar oud was, wees ik hem naar de kinderkamer daar zeiden ze dat mijn zoon erg intelligent was maar dat hij een probleem. Hij kreeg de diagnose Asperger-syndroom, een vorm van mild autisme. In die tijd vroeg ik of de oorzaak bekend was en zij antwoordden mij niet.
En wanneer kwam je erachter dat het aan de Depakine lag?
Het ongelooflijke is dat het anderhalf jaar geleden was. In een routine review met mijn neuroloog over het onderwerp van mijn epilepsie vroeg ik hem of het autisme van mijn zoon te maken kon hebben met de Depakine die ik tijdens de zwangerschap had genomen en hij vertelde me dat er studies waren die hem verwant waren. De volgende dag maakte ik een afspraak met de neuroloog die me tijdens de zwangerschap zag en letterlijk zei: “We wisten dat het slecht was, maar niet zo veel. We wisten dat het andere dingen produceerde, maar geen autisme. "
Mijn arts vertelde me: "We wisten dat het slecht was, maar niet zo veel"
En als het bekend was, waarom werd er niets gedaan?
Ik ben ervan overtuigd dat zowel de artsen als de apotheker het wisten. Kijk, een van de moeders die bij mij is in de vereniging herinnert zich hoe in de verloskamer, zodra haar zoon werd geboren, zich al realiseerde dat het kind fout ging en hoorde de verpleegsters commentaar: "Hij heeft Depakine genomen". Zowel die moeder als de derde stopten een jaar met Depakine voordat ze hun tweede kinderen kregen en beiden hebben zonder problemen kinderen gekregen.
Hoe voelde je je toen je het nieuws kreeg? Zou je het liever niet weten?
Een enorme schuld, want elke keer dat ik de pil nam, deed ik mijn baby pijn. Ook in mijn geval, als ik had geweten dat ik de behandeling veilig had kunnen verlaten omdat mijn epilepsie erg mild is. Wat betreft weten of niet weten, het deed me op dat moment pijn, maar op de lange termijn geef ik er de voorkeur aan. Je kunt je hoofd niet verbergen. Je moet weten waarom. Dat heeft me geholpen met schuldgevoel te werken.
"De waarheid kennen heeft me geholpen om met schuld te werken"
Victor is enig kind, heb je het opgegeven om meer kinderen te krijgen voor je autisme?
Nou, ik had graag meer kinderen willen hebben, maar zo'n situatie treft jullie allemaal, ook het leven van een paar. Ik ben gescheiden omdat mijn zoon klein is en een van de redenen is dat de vader van mijn zoon niet zag wat er gebeurde: hij zei dat het kind in orde was, dat ik te geobsedeerd was ... Trouwens, vraag je jezelf af, wat als ik Is een ander probleem hetzelfde?
Hoe is het leven met een kind met het Asperger-syndroom?
Nou, het is heel moeilijk. Omdat hij klein is en je naar het park of het strand gaat en je ziet dat je zoon zich niet als de anderen gedraagt, moet je uitleg geven ... Nu, met de adolescentie zijn de problemen anders, maar er zijn ook. En dat ik geluk heb dat mijn zoon alleen Asperger is, een milde aandoening bij autisme, maar toch heeft mijn zoon enkele beperkingen: veel banen voor het publiek kunnen niet, zijn sociale leven is zeer beperkt omdat hij moeite heeft met mensen om te gaan. Het zijn pure kinderen, die de leugen of hypocrisie van deze samenleving waarin we leven niet begrijpen.
"Er zijn veel gezinnen in Spanje met kinderen met problemen en ze verdienen het om de waarheid te kennen"
Waarom heb je besloten om de vereniging op te richten?
De dag nadat ik dit ontdekte, begon ik online te zoeken en zag ik dat er in Frankrijk 10.000 gevallen zijn, ook in Engeland, in België, in Duitsland ... het is ook verkocht in Latijns-Amerika en nu lijkt het toe te treden tot Afrika. We denken dat er in Spanje minstens 5.000 getroffen gezinnen kunnen zijn omdat het hetzelfde is verkocht als in Frankrijk. Deze families moeten weten waarom hun kinderen zo zijn. Bovendien gebeurt er iets heel ernstigs dat niet wordt gezegd: in Frankrijk doen ze studies en wordt geverifieerd dat de schade zich blijft voordoen in de tweede generatie. Kinderen zoals mijn zoon die niet te beschadigd zijn en die hun leven hebben kunnen leiden en kinderen hebben, moeten weten dat deze kinderen ook kunnen worden getroffen.
Bent u van plan de apotheker om een vergoeding te vragen?
Natuurlijk Als je zo'n kind hebt, denk je dat er zal gebeuren als ik er niet ben. Hoe gaat hij omgaan als hij zijn moeder en vader niet heeft die volgens de wet van het leven eerder zullen vertrekken. Dit is heel moeilijk, er is geen geld om het te betalen, maar je kunt een beetje meer gemoedsrust hebben. De drie families die de vereniging zijn begonnen gaan juridische stappen ondernemen tegen het laboratorium en de anderen die erachter komen, kunnen deelnemen aan de rechtszaak.
