De Spaanse Federatie van ouders van kinderen met kanker heeft eindelijk bereikt dat alle pediatrische intensive care units (PICU) de 'open deuren'-modaliteit aannemen, na een lange strijd die jaren heeft geduurd. Zoals deze Kinderen die zijn opgenomen op de intensive care kunnen 24 uur per dag door hun ouders worden begeleid.
Tot nu toe hadden ze, net als de pediatrische intensive care units voor volwassenen, verschillende openingstijden, wat betekende dat de kinderen lang gescheiden waren van hun families en een bemoeilijking toegevoegd met de rest van de verantwoordelijkheden van de ouders, die moeten worden georganiseerd voor bezoeken. Iets dat een negatieve invloed had op het humeur van de kinderen en hun herstel.
Het is een zwaar werk geweest en een constante strijd van deze ouders, die eindelijk hun doel hebben bereikt om langer bij hun kinderen te blijven. Sinds maart 2012 worstelt de Spaanse Federatie van ouders van kinderen met kanker om de 'open deuren'-modaliteit te bereiken in de 46 PICU's in heel Spanje; met de bewustmakingscampagne zodat alle ziekenhuizen een 24-uurs open schema hadden. Het doel, nu bereikt, was om ouders op elk moment van de dag hun kinderen te laten bezoeken.
Elk ziekenhuiscentrum had zijn eigen regels in dit opzicht en had schema's, "die vaak het eigen vermogen en de rechten van minderjarigen en hun families schenden", zoals uitgelegd door de Federatie.
Deze eis van de Federatie heeft een zeer solide basis, gebaseerd op de normen en aanbevelingen van de bijstandseenheden voor jeugd- en jeugdkanker van het ministerie van Volksgezondheid, Sociale Voorzieningen en Gelijkheid, goedgekeurd door de Interterritoriale Raad van het Nationale Gezondheidssysteem (Cisns) vanaf 23 juli 2013.
Bovendien moeten we niet vergeten dat "in het geval van kinderen en adolescenten met kanker de ziekenhuisopnames zijn over het algemeen langdurig en scans en pijnlijke behandelingen, zodat het lijden van minderjarigen toeneemt wanneer zij van hun ouders worden gescheiden, en nog veel meer als het inkomen in een PICU voorkomt, wanneer hun gezondheidstoestand zeer delicaat is of hun leven ernstig gevaar loopt. Het is op deze momenten waarop kinderen alle genegenheid en zorg van hun ouders moeten ontvangen ', betoogden ze vanuit de organisatie.
Sinds de start van de campagne zijn er veel ziekenhuiscentra geweest die het PICU-schema hebben aangepast, waardoor hun bezoekuren zijn uitgebreid en een familielid 24 uur per dag bij hun zoon of dochter kan blijven. Ouders kunnen zich dus beter organiseren en kinderen hebben langer de genegenheid en zorg voor hun gezin.
Open deuren in de rest van de wereld
Deze modaliteit van 'open deuren' wordt internationaal 'breed geaccepteerd', omdat bewezen is dat het flexibele bezoek, naast 'voordelig' te zijn voor de familieleden van de kritische patiënt en voor de patiënt, een noodzaak is, omdat het 'zeer positief' beïnvloedt "bij het herstel van de patiënt, vermindert angst en stress en verbetert de tevredenheid van familieleden.
"Het is noodzakelijk om de deelname van het gezin aan de zorg en verwerving van een meer beruchte rol in de context van bezoek en in hun relatie met de patiënt te bevorderen. Momenteel is er voldoende bewijs dat de beperking van bezoeken schadelijk kan zijn voor beide wat betreft zijn familie, 'verklaarden de leden van de Federatie.
Kinderkanker in Spanje
Helaas is kanker bij kinderen de eerste doodsoorzaak door ziekte tot 14 jaar. Het meest voorkomende type kwaadaardige tumor in deze leeftijdscategorie is leukemie (25%), gevolgd door tumoren van het centrale zenuwstelsel (19,6%) en lymfomen (13,6%), volgens de National Tumor Registry Kinderen, en het laatste rapport van de Spaanse Vereniging voor Medische Oncologie (SEOM).
De cijfers zetten de kriebels op, elk jaar worden ze dichtbij gediagnosticeerd 1.400 nieuwe gevallen van kinderen met kanker in Spanje van 0 tot 18 jaar oud. De 5-jaars overleving van 0 tot 14 jaar bereikt echter bijna 80%, volgens de Spaanse Society of Pediatric Hemato-Oncology. Een hoopvol feit dat 100% wil zijn.
Wat betreft de gegevens over adolescenten, deze zijn niet correct geregistreerd in het register van kindertumoren, omdat ze in de meeste gevallen worden behandeld in volwassen eenheden. De Spaanse Federatie van ouders van kinderen met kanker heeft als doel ervoor te zorgen dat adolescenten worden behandeld in pediatrische oncologie-eenheden omdat ze op 14-jarige leeftijd niet voorbereid zijn om de ziekte bij volwassenen onder ogen te zien. Hopelijk zullen er geen gevallen van kinderkanker meer zijn.
