Een paar dagen geleden hebben we uitgelegd dat ouders eindelijk hun kinderen op de IC's kunnen begeleiden zolang ze willen, door 24 uur per dag open te blijven. Sommige ziekenhuizen deden dat al, maar anderen hadden zeer restrictieve schema's waardoor de kinderen daar het grootste deel van de dag alleen doorbrachten.
Een van deze ziekenhuizen was het Hospital La Fe, in Valencia, waar Esther kapsel, moeder van Hector, heeft veel tijd moeten doorbrengen weg van haar zoon tegen de wil van beiden. Op een dag begon Esther te vechten en haar woorden bereikten uiteindelijk minister Ana Mato, die het zaad was van wat nu is bereikt.
Nu dat waar zij en zoveel ouders voor hebben gevochten is bereikt, wilden we haar interviewen om een beetje uit te leggen het proces dat heeft geleefd en praat met ons van dag tot dag in IC's voor kinderen. Ik raad je aan een moment van rust, een paar minuten eenzaamheid en kalmte en een zakdoek te zoeken, omdat zijn woorden dat vereisen.
Hallo Esther, allereerst gefeliciteerd met wat je hebt bereikt. Hoe voel je je nu het lijkt dat alles eindelijk zal veranderen?
Ik weet niet of je me zult geloven, maar na bijna 3 jaar worstelen om zoiets oneerlijks te wijzigen, waren de eerste paar dagen nadat de wet was aangenomen erg moeilijke dagen, alle slechte dingen die we te binnen schieten leefde, slapeloze nachten, huilen, deuren sluiten, lijden, represailles ... Toen realiseerde ik me beetje bij beetje wat we hebben bereikt, de pagina die we in de geschiedenis hebben geschreven, mijn doel, dat geen enkel kind meer hoeft te huilen dan om zijn ziekte.
Kun je ons wat vertellen over het verhaal van Héctor?
Hector is een 3-jarige jongen met de ziekte Tubereuze Sclerose, ernstig getroffen en heeft in zijn korte leven al tot 16 keer een operatiekamer doorgemaakt, hij kreeg een jaar leven en we hebben er al 2 geleend zoals ik zeg, en We zijn vertrokken. Een wonderkind zoals zijn artsen hem noemen. Een kampioen, een klein geweldig persoon. Dat hij zijn glimlach en het verlangen om te leven nooit verliest, een voorbeeld van het leven, mijn trots, mijn kleine stukje hart, dat is Hector.
Wat voelde je toen je zag dat je niet bij hem kon zijn? Leek het normaal?
Achter een gesloten deur zijn, wetend dat je kleintje wanhoop huilt, dat hij bang is, dat hij niet alleen wil zijn, dat hij je nodig heeft en dat ze ons slechts een paar meter van elkaar scheiden en dat verhindert dat we samen zijn ... hij moest gewoon zijn hand schudden, hem kalmeren ... Het is het moeilijkste wat ik ooit heb geleefd, meer dan zijn leven of dood operaties. Een kleine jongen die nergens de schuld van heeft, die al genoeg heeft om zijn wrede ziekte te hebben, die hem niet de kans heeft gegeven om een normaal leven te leiden. Ze hadden geen genade of menselijkheid, ze braken mijn hart en ziel ... Medische hulp en dat een vader of moeder de hand schudt met ons kind, wanneer hij ons het meest nodig heeft, zijn we niet onverenigbaar. Liefde geneest, ik heb het laten zien.
Wat zeiden de ouders van de andere toegelaten kinderen? Heb je dezelfde zorgen kunnen delen?
In de wachtkamer van een kinder-IC zijn, is dat iets het verandert je leven voor altijd. Bezorgdheid, de ouders, dezelfde en natuurlijk unanimiteit om altijd bij hen te willen zijn. Daarom was het laatste excuus in het ziekenhuis, ons niet 24 uur met onze kinderen te laten doorbrengen, dat hij de enige persoon was die in één jaar het schema verkeerd leek, wat alle andere gezinnen goed leek en voor Dus ik was geen percentage, ik was zo boos dat ik zei: "Ik zal vechten tot het einde, wat het ook moge zijn, ik zal naar het mensenrechtenhof gaan, waar nodig, maar ik zal nooit stoppen."
Aan het begin van je pad kruisten je woorden met de mijne. Ik herinner me dat ik je heb uitgelegd dat je zoon het recht had om bij je te zijn en dat een goed begin van je gevecht zou zijn om naar de Síndic de Greuges te gaan, kun je ons iets vertellen over het hele proces?
Een vriend in het park vertelde me over jou, en dat je dat recht verdedigde, en ik begon je te schrijven, ik zal je advies nooit vergeten en hoe je de weg wees, ik herinner me ook dat je het moeilijk vond, hahaha. Maar het is ons gelukt en jij maakt hier deel van uit, Armando. Dit is door veel mensen bereikt. Het is waar dat ik mijn gezicht op heb gezet, maar we zijn een klein geweldig team van veel mensen die ik onderweg heb ontmoet en dat zich bij dit gevecht heeft aangesloten.
Ik ging naar de Sindic de Greuges en de waarheid is dat ze vanaf het begin voor honderd procent in mijn klacht zijn veranderd. Ze begrepen niet waarom we niet bij hen konden zijn. Ik weet dat je veel hebt gevochten, ik weet het, dus ik zal je nooit kunnen bedanken voor alles wat je hebt gedaan.
Ik verzamelde handtekeningen, de waarheid dat er achter Héctor een grote cyberfamilie is die me nooit zijn onvoorwaardelijke steun heeft laten zien, ook de ouders van andere slechte kinderen die altijd aan mijn zijde stonden.
Ik schreef het op aan de koningin, aan de minister van VolksgezondheidZe belden me zelfs van het ministerie en ik ontmoette hen, daar op kantoor, alleen ik, de moeder van Hector, die een tekst schreef waarin we alle obstakels oplosten waarvoor ze nee zeiden tegen dat we waren ouders met onze kinderen op de IC, voor mij absurde excuses en niets ... we probeerden het schema op zijn minst te verlengen en niets, het ziekenhuis gaf nog steeds geen arm om te draaien.
Maar ik merkte de steun van alle mensen op en ook de pijn van het gevoel dat ze niet meer konden doen dan ze deden, omdat juist de IC van mijn ziekenhuis weigerde, en dat gaf me meer kracht.
Ik zeg je dat dit geen kritiek is op het ziekenhuis van mijn zoon, waar ik trots op ben, op zijn artsen, op zijn verpleegsters en assistenten en op de medische onderrichting van het geloof. Als er menselijke kwaliteit in de wereld is, is er de getrouwe weerspiegeling Ik zeg het vanuit mijn hart.
Ik wil ook profiteren, en dat weet iedereen, dat ALCE (Vereniging van Epilepsie van de Valenciaanse Gemeenschap) me heeft vergezeld in deze strijd, altijd in de schaduw maar altijd over me waken, en vooral ASPANION (Vereniging van ouders van kinderen met kanker). In mijn wanhoop, toen ik al dacht dat ik het niet langer kon, dat het een David tegen Goliath was, had ik het idee om alle verenigingen van zieke kinderen te vragen die in me opkwamen. Helaas zijn wij degenen op de ICU en op een dag ontving ik een waardevolle brief van hen, waarin ze namen deel aan mijn gevecht, zij waren degenen die het onderzoek op nationaal niveau van 25 UCIS hebben gedaan, in de provincies waar ze delegaties hadden, en het vervolgens samen met mijn wanhopige brief naar alle Spaanse gezondheidsraden stuurden.
Die brief is aangekomen in Madrid en Iemand heeft het naar minister Ana Mato gestuurd. Eindelijk nam iemand de kant van de zwakken, begreep ons en besloot het kinderplan op het laatste moment te veranderen ... en goed, met het resultaat dat we al weten.
Terwijl je je gevecht voortzette, hoe zit het met de kinderen op de IC? Ik hoorde een voorbeeld van jou van een kind dat net om yoghurt vroeg omdat hij wist dat zijn moeder zou vertrekken als hij klaar was met eten ...
Na het eerste verblijf op de IC, kostte het me vele nachten om weer in slaap te vallen zonder dat geschreeuw te horen. Ja, het is waar dat kinderen in coma zijn, verdoofd ... maar helaas zijn er veel anderen die wakker zijn. Weet je wat het is om daar weg te gaan en te roepen "Mam, ga niet weg?", "VERLATEN MIJ NIET", "Alsjeblieft, waarom ga je weg?"
Ik moet mezelf afvragen: "Is er nog mensheid over in de wereld? Is het dat niemand de partij kiest die het meest nodig heeft?" Ik weet dat het moeilijk zal zijn voor ziekenhuismedewerkers, maar hebben ze niet gedacht dat het minder stressvol zal zijn om de kinderen kalm te houden? Zonder bindend? Uit de hand van mama of papa? Het werkt in alle ziekenhuizen met open-deur ICU's.
Ik stel me voor dat je hier op een bepaald moment met de IC-professionals over hebt gesproken. Wat waren de argumenten die ze gebruikten om te verdedigen dat kinderen een groot deel van de dag alleen doorbrengen?
Nou, jullie verontschuldigen jullie allemaal, bijvoorbeeld de privacy van de patiënt ... zie je, als je in een observatieruimte bent waar je tot 48 uur kunt doorbrengen, vast bed met bed, er is geen intimiteit ... welke dingen, wat als de tijd van de badkamer, moet het zijn dat het erg duur is om een stop te kopen ... en het wreedste excuus, dat het heel oneerlijk zou zijn om de ouders binnen te laten wanneer er in de steek gelaten kinderen zijn die hen niet gaan zien ... die over die kinderen moeten waken die niemand bezoekt. Het was erg schandalig telkens ze me antwoordden met hun echte excuses ... Het was moeilijk, heel moeilijk.
We danken Esther die haar tijd aan ons heeft gewijd en ons heeft verteld over haar ervaring en haar strijd, en we bedanken haar ook dat ze het detail had om ons nog meer informatie te geven over het proces en over haar zoon Hector: ze heeft ons de brief geleend die ze schreef en wat bereikte alle gezondheidsafdelingen van Spanje en uiteindelijk in handen van Ana Mato, die u hier kunt lezen, en ons ook een brief heeft opgedragen aan zijn zoon Hector die ik niet in woorden kan samenvatten, omdat het verdient het niet om van begin tot eind te worden samengevat, maar gelezen. Je kunt het hier lezen.
